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Senador Ángel “Chayanne” Martínez Promueve Ley Para Mejorar Los Servicios Médicos De La Población De Albinos En Puerto Rico

HON. ANGEL R. MARTÍNEZ SANTIAGO 2/12/2019

El presidente de la Comisión de Salud, Ángel “Chayanne" Martínez llevó a cabo hoy vistas públicas relacionadas al Proyecto del Senado 1127. Esta medida, de su autoría, ordena al gobierno a establecer política pública en torno al albinismo y el Síndrome de Hermansky –Pudlak. La Red del Síndrome de Hermansky-Pudlak, explica que a Puerto Rico se le conoce como “La Capital Mundial del Albinismo y Cuna del Síndrome de Hermansky-Pudlak", ya que tenemos la incidencia más alta de albinos en todo el mundo. Además, de los 13 tipos de albinismos descritos, siete se encuentran en Puerto Rico. 

El proyecto senatorial busca que la Administración de Seguros de Salud de Puerto Rico (ASES) y los planes de salud privados incluyan en su cubierta el albinismo y los trastornos genéticos que pueden causarlo a todos los que padezcan de esta condición, pretende que se establezca el acceso directo a proveedores y médicos especialistas, así como aquellos medicamentos, tratamientos, terapias y pruebas validadas científicamente como eficaces y recomendadas para diagnosticar y tratar la condición y los trastornos genéticos de acuerdo con las necesidades específicas del paciente, sin necesidad de referido, autorización o pre-autorización del plan.

El portavoz alterno del Senado dijo que “la medida ordena al Departamento de Salud crear y ejercer la política pública, un registro de las personas diagnosticadas con albinismo, incluyendo el Síndrome Hermansky-Pudlak, para tener estadísticas oficiales y crear un perfil de los casos que existen en Puerto Rico con esta condición", informó.

“Ciertamente la población de albinos enfrenta retos más allá del acceso a servicios de salud para monitorear su condición. El rechazo y el discrimen son algunos de los obstáculos que confrontan diariamente. Las condiciones médicas se agravan según van entrando en edad los pacientes y se hace necesario que tengan acceso a un mejor servicio de salud para que tengan calidad de vida. Igual vamos a impulsar que los Departamentos de Salud y Educación hagan campañas de orientación sobre estas condiciones “, reconoció el senador del distrito de Arecibo.

Según el Programa de Enfermedades Hereditarias de Puerto Rico, las complicaciones sistémicas del SHP son particularmente serias después de la mediana edad, incluyendo la fibrosis pulmonar, la colitis granulomatosa y las hemorragias. Se ha reportado que la fibrosis pulmonar ocurre en alrededor de 30% de los pacientes con SHPI, resultado en muerte entre los 30 y 50 años de edad. La colitis granulomatosa y las hemorragias graves también pueden ocasionar la muerte en 15% y 17% de los casos, respectivamente, en las edades ya mencionadas. Actualmente no hay un tratamiento específico y efectivo para la mayor parte de las complicaciones graves de la enfermedad.

El albinismo es una condición genética en la que hay una ausencia congénita de pigmentación (melanina) de ojos, piel y pelo en los seres humanos y causada por una mutación en los genes. En Puerto Rico se han podido detectar 7 tipos existentes de albinismo. En los Estados Unidos 1 de cada 17,000 personas tiene algún tipo de albinismo. El albinismo afecta a personas de todas las razas, estos pacientes siempre tienen problemas de visión, muchos son legalmente no videntes. Sin embargo, la mayoría usan su visión para leer y no utilizan el sistema Braille.  

En Puerto Rico se estima que una de cada 2,000 personas tiene el albinismo denominado Hermansky-Pudlak (HPS), el más común en la Isla. Esto nos convierte en el país con mayor cantidad de personas con este tipo de albinismo. El HPS, es una condición genética recesiva caracterizada por albinismo, nistagmos (movimiento de los ojos), sangrado que puede ser leve a profuso causado por un defecto de las plaquetas a las cuáles les falta los cuerpos densos que son los portadores de los químicos necesarios para formar un coágulo, colitis granulomatosa y fibrosis pulmonar.

Según datos provistos por la Red del Síndrome de Hermansky-Pudlak (Hermansky-Pudlak Syndrome Network, Inc., por sus siglas en inglés), los albinos HPS tipo 1 proceden del área noroeste de la Isla, que incluye a Aguadilla, Mayagüez, Moca, Camuy, Hatillo y Arecibo. Mientras, que la mayoría de los casos del tipo 3 provienen del área central del país, específicamente Barranquitas, Naranjito y Aibonito. A pesar de los datos recopilados por la organización, en Puerto Rico no existe un censo que revele el número exacto de personas albinas. 

El Síndrome de Hermansky-Pudlak (SHP) es una forma de albinismo causada por un solo gen y puede incluir trastornos hemorrágicos, al igual que con patologías pulmonares e intestinales. Las personas con HPS (Hermansky-Pudlak Syndrome, por sus siglas en inglés) tienden a desarrollar moretones con frecuencia, así como pueden experimentar hemorragias nasales o sangrado prolongado al cortarse.

Asimismo, el senador Martínez, anticipó que la pieza legislativa “será un paso de avance en la isla para manejar con diligencia y sensibilidad a los pacientes con esta condición ya que la legislación instruye al Comisionado de Seguros, adoptar medidas necesarias para hacer valer las disposiciones de esta legislación, faculta al Procurador del Paciente a intervenir y multar a quienes violen las disposiciones de esta Ley. De igual forma, ordena a la Administración de Servicios de Salud (ASES) que incluya dentro de los servicios de salud que ofrece el Gobierno, lo que establece esta Ley. También la medida pedirá al Departamento de Salud que establezca un acuerdo colaborativo con el Recinto de Ciencias Médicas de la Universidad de Puerto Rico, para crear un proceso especial de apoyo, para lograr un acceso adecuado y oportuno a especialistas y sub especialistas y acceso temprano a las pruebas, evaluaciones y tratamiento médico indicado. Las familias que demuestren ser médico-indigentes, serán atendidas de manera preferente" destacó Martínez Santiago durante la celebración de las vistas públicas.

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